读稿人语
听闻“伦敦病人”有感
戴维
年3月5日,伦敦大学学院研究团队公布了全球第二例艾滋病潜在治愈案例。这名患者被称为“伦敦病人”,同时患有艾滋病与癌症。消息称:“伦敦病人”在术后16个月停用了抗艾滋药物,截至目前有18个月未在该患者体内检测到病*。
有人欢呼:“艾滋病可以治愈了!”但此话言之尚早,主持研究的伦敦大学团队表示,“尚不能完全确定该患者是否已经痊愈”。
作为一名普通读者,我不太闹得懂医学上的枝枝蔓蔓。不过每当看到这样的新闻,总是很受鼓舞,并且有一个鲜明的感受:短短十几年间,艾滋病在公众认知中已经褪去特殊色彩,不再遮遮掩掩,虽然令人畏惧,但没有了万劫不复的“恶魔”的面孔。
这既是人类医学的昌明,也是中国社会的进步。
杭州日报年3月26日《倾听·人生》
大医小院系列③
抗艾医生
整理王晓红
他给我送来了喜糖
口述许利*
一般人听到这病,就两个反应:这是跟性有关的疾病,这是要死人的疾病
我是一名看艾滋病的医生。我腿不太好,得过小儿麻痹症。但我从小成绩很好,在班里也是孩子头儿。高考填报志愿的时候,我遇到麻烦了,多数大学都不招残疾学生,只有山东滨州医学院肯收。我只好离开河北老家,去山东上学。看着其他同学都读了好大学,我很不服气。大学最初两年,我没好好学专业知识,我喜欢数学、物理,就借了书自学,想着以后考研换专业。但读着读着,我认识到应该面对现实,好好学专业。医学读进去很有意思,且不提将来如何帮助他人,它可以帮你更了解自己的身体。
眼看要毕业了,我准备考研,身体的问题不得不再次面对。我把《内科学》上的主编、医学界的大佬们找出来,给他们一个个写信,自己手写了十几封,让同学帮忙抄了些,陆续寄出几十封吧。信里讲了自己的情况,问他们是否愿意收身体残疾的学生,当时也给一个很有名的院士写信了。但大部分导师的回复都很官方,欢迎来报考,也不明确到底要不要我。只有三位教授信里明确告诉我,愿意收我。其中一位是上海的导师,刚从国外回来,但他有一个要求,我的考试成绩必须第一。上海啊,大城市!多令人向往。导师又是国外回来,见多识广,不歧视残疾人。行,那我就考上海了。笔试、面试成绩出来,我还真是第一名,但和第二名差距不大,优势不明显,导师的领导看我这身体条件,死活不同意收我。我只好先回河北,医院边工作边复习,第二年再考。这次,我考到浙大读研究生,我的导师是研究艾滋病的。那是年,国内对艾滋病刚开始有了认识,但认知度不高。一般人听到这病,就两个反应:这是跟性有关的疾病,这是要死人的疾病。
《给没有救我命的朋友》[法]艾尔维·吉贝尔作者是福柯晚年的朋友,和福柯一样,也死于艾滋病
有充分数据表明,艾滋病人只要在医生指导下正确服药、随诊,可以活到接近普通人的寿命毕业后,艾滋病专业很难找工作,我医院。
工作十多年来,我有个感受,看艾滋病的医生人都特别好,无论脾气还是性情,都很温和,从来不会歧视病人。在福州,手把手教我怎么看病的主任,不仅将我从一名科研型的实验室医生转变成临床医生,更教会了我如何与特殊病人平等相处。在那个信息不够畅通、人人谈“艾”色变的年代,他在查房、体格检查等与病人接触的过程中,从不戴手套。
电影《费城故事》,,美国
不戴手套不怕被传染?我简单介绍下艾滋病病*的传播途径。艾滋病病*又称人类免疫缺陷病*,简称HIV,这个病*感染人身后,其本身不会致病,但它会破坏人体原有的免疫系统,就是把你体内的“防火墙”摧毁了,那你就很容易感染上其他疾病,普通人得了感冒几天就自愈了,而艾滋病人可能会被夺走生命。
HIV的主要传播途径是血液传播、性传播、母婴传播。蚊子咬了会不会传播?口水会不会传播?共餐用同一物品会不会传播?大可放心,这些途径都不会传播。
我和爱人谈恋爱时,她怕家里忌讳,跟我约好,不告诉他们我具体看什么病的。后来岳父也知道我是看艾滋病的,很开明,十分理解和支持我的工作。老家有亲戚来杭州看病,会来找我。岳父看我工作已经这么累了,帮我挡着,“他就是一看艾滋病的,别的病他管不了。”我的职业反而成了善意的“挡箭牌”。
电影《达拉斯买家俱乐部》,,美国
前段时间在朋友圈疯传的消息,说艾滋病病人为了报复社会,故意传播病*,还把血卖给别人,我一看就觉得是谎言。果不其然,没几天就被披露是谣言。这个群体并不像一般人想象中那样十恶不赦,就拿我的大部分门诊病人来说,多数比较有素质,看病不会插队,候诊时安安静静,井然有序。再说,HIV病*在体外存活期很短,在空气中存活不了很久。所以艾滋病人的血,几乎没有可能这么周转去感染他人。
在临床上,有些病人得知自己病情后,心态很差,确诊后自卑、抑郁、封闭自己,有的病人认为得了不能见人的绝症,选择跳楼;有的病人离家出走,彻底在家人面里消失。
电影《关于我母亲的一切》,,西班牙
其实在临床上,这些年治疗的药物更迭很快,新药的副作用也降低很多。有充分数据表明,艾滋病人只要在医生指导下正确服药、随诊,可以活到接近普通人的寿命。前些年,我去英国进修,医院的艾滋病已经和高血压、糖尿病一样,被当成慢性病同等看待。医院还有一些HIV感染者员工,以此表明这个群体一样可以正常工作,为社会服务。年,浙医一院开设了艾滋病房,我从福州回杭州,工作至今。
又过了半个月,他回来了,给我送来了喜糖。这一说也已经过了五六年,小两口的日子过得和和美美很多人不解,为了一个毫无治疗希望的艾滋病病人这么拼值得吗?值得!艾滋病人也是人,只要是人,都有生存的权利!
这些年,我看到过病人中不少正能量的故事。我有一个病人,感染艾滋病合并重症肺炎,医院,都查不到引发肺炎的病因。病人辗转反侧到了我们这里,明确了病因,经过治疗顺利出院。
病人是大老板,有一次我去他老家做讲座,他突然从人群中冲出来,在一百多个人面前,一下跪倒在我面前,感谢我的救命之恩。当时我又吃惊又激动,眼泪也情不自禁下来了。后来他捐了不少钱,用于艾滋病人的救治。
电影《时时刻刻》,,美国
还有个病人,结婚后和老婆感情不融洽,选择了分居。他喜欢喝酒,遇到一个卖酒的女孩,两个人好上了。
因为艾滋病伴酒精性肝病,他在我这里住院,当时情况不太好,已经多脏器衰竭,命悬一线了。他女朋友年纪比他小很多,医院陪着他,拍背、翻身,照顾得无微不至。
也算是几经磨难,他的体重从入院时的斤,暴瘦到斤,但他的生存意志力特别坚强,在女友的陪伴鼓励下,总算病一样一样治好了。有一天,我查房时说:“你现在身体各方面指标都稳定了,是时候恢复体能,进行下一步的抗病*治疗了。”但肝脏衰竭后,他很长一段时间不能进食,形成了厌食症。当他尝试第一口食物时,立马就吐了。他又想快点好起来,就在自己面前摆了四个碗,都装好食物。吃一碗吐了,歇几口,继续吃第二碗。大半个月后,总算恢复了正常进食。
那天,是他住院三个月后第一次下床,在女友的搀扶下,两人依偎在窗口。夕阳西下,余晖洒在两人身上。我刚好走过,看到那个场景,也情不自禁为他们的劫后余生感动。
电影《最爱》,,中国大陆
他出院后,又突然回来找过我,说要出远门,希望我帮他做个身体评估。我检查后说:行,可以去。又过了半个月,他回来了,给我送来了喜糖。原来,他和前妻捋清了关系,去了女友的老家,两人领证结婚了。那整个人的精神面貌都不一样了,头发也染黑了。他和我断断续续一直有联系,这一说也已经过了五六年,小两口的日子过得和和美美。
虽然在药品研制方面,我们与欧美国家还有不小的差距,但在综合防治管理等社会“软件”方面,我们处于世界前列这些年,国家在艾滋病早干预早治疗上做得特别好。越早治疗,也越大程度提升了病人的长期存活率。虽然在药品研制方面,我们与欧美国家还有不小的差距,但在综合防治管理等社会“软件”方面,我们处于世界前列。
所有确诊的艾滋病人都在疾控部门有登记备案,可以去免费领药,定期接受心理辅导。还有艾滋病人在那边做志愿者,用亲身经历开导病患。
之前刷屏的世界首例基因编辑婴儿诞生事件,用基因编辑的手段帮助胎儿从父母那里阻断艾滋病*,在我们看来完全没有必要。只要在父母这里正确用药阻断病*,完全可以生下一个健康的宝宝。在这个领域待久了,我越来越能理解那句话:存在即合理。很多事你没办法去探究为什么,但就是在你眼前发生了。而作为职业医生,我们能做的就是竭尽自己最大所能治病救人,延长病人的生命。
不知道最后她生了孩子没有
口述陶然
有个医生给一个急诊病人开刀,术中无菌手套破了,手上伤口被病人血液污染。而病人的血液是HIV阳性相比许老师,我的读书经历简单多了,从小就立志做医生,一路读到博士,选择了传染病专业,导师是李兰娟院士。我国法定的“传染病”目前有39种,艾滋病占的比重相对较小,肝炎、结核的比重更大,还有非典、禽流感、流行性感冒等等。我们作为传染病专业的学生,每个病房都要轮转,我来艾滋病房也有半年了。
说实话,没来之前,我对这类病人的认知很少。在部分医生的意识中,也有偏见。早些年,有医生不愿给艾滋病人动手术,害怕职业暴露。职业暴露,就是医务人员在工作中意外被艾滋病、乙肝等感染者的血液、体液污染了皮肤、黏膜,或者被污染的针头及其他锐器刺破皮肤,有可能被病*感染的情况。
电影《天使在美国》,,美国
上次有个医生,就是在给一个急诊病人紧急开刀的过程中,无菌手套破了,手上伤口被病人血液污染。而病人的血液是HIV阳性。那这个医生就存在被感染的高危风险。怎么办?现在有一类HIV的事后阻断药物,作用跟事后紧急避孕药类似。在怀疑感染的*金时间内(一般是72小时),及时服用阻断药就是对医生的一种职业保护。几个月后,检查表明,这名医生并未感染。还有些人是发生高危性行为之后。比如有的女孩和陌生人开房,事后对方玩“失踪”,她们害怕感染,就来门诊找医生开这种药。现在医疗进步,艾滋病的可控性越来越强,无论医生还是患者,心中的芥蒂也在减轻。但另一种苗头也要注意,有些人私生活过于随意,即使得了病也满不在乎,一副“不就是慢性病嘛,有什么大不了”的派头。我碰到过一个病人,由老婆和“干妹妹”陪着来住院治疗。医院有严格规定,病人晚上不能外出。而他非要吵着出去,“老子要去玩,别拦着我”。碰到这样耍无赖的病人,我们就很无奈。
本来做好了吃闭门羹的准备,没想到他父亲平静地接受了儿子的病情,并一再向我们表示感谢我在艾滋病房待了大半年,这里的病人大多背负身心的双重压力,很多事无法和身边的亲人朋友倾诉。但我看在眼里,他们中间也有喜怒哀乐,也有爱情和真情,哪怕是同性之间。
我碰到的第一个病人,当时他发烧一整夜,高烧40℃,各种消炎药、激素用了,体温都压不下去。一查才知道他已经是晚期艾滋病合并晚期淋巴瘤。
他在我们病房来来回回住了好几次,每次都是独来独往。护士告诉我,他以前吸*,家里人伤透了心,他的父亲很早表示,绝不会替他来收尸。有一天查房,他对我哀求:“陶医生,我真的不想死,我儿子、女儿还这么小,我想看他们长大。”
这个病人用“病入膏肓”来形容一点不为过,前来会诊的血液科医生都说没法治了,但许利*老师绞尽脑汁为病人查文献、找方案,不肯放弃他。每次来会诊的医生都惊讶,“这个病人居然还活着”。我也以为他不会再出现了,但那天,他又来了。脏器到处出血,身上没钱,但他说他要住院。他径直躺在急诊室大厅的地板上,说自己是艾滋病人,让医生给他处理。无奈下,我第一次到医务科备案,最后在医务科担保下,没收他一分钱预交款,把他收治进了病房。入院后,他病情急剧恶化。很快,眼睛看不见了。我让他及早通知家人,他一口拒绝,说父母很忙,不会有时间来。每天查房,我的主要任务就是跟他谈心,也许他也知道时无多日了,终于在昏迷前把他父亲的联系方式告诉了我。我本来做好了吃闭门羹的准备,没想到拨通他父亲电话那刻,对方平静地接受了儿子的病情,并一再向我们表示感谢,这样努力地救他儿子。挂了电话不到几小时,这个病人就没了。
不知道她生了孩子没有,我反复提醒她做的HIV筛查有没有做。只希望这么倔强的姑娘能一切安好另一个病人是没能等到看一眼出世的孩子。他来的时候非常虚弱,瘦得皮包骨头,连站立都有困难。陪他一起来的是怀孕7个月的女友,挺着大肚子,看上去很消瘦。
他是晚期病人合并全身播散性结核,CT还查出他颈动脉有个假性动脉瘤。医院出现了一下就再也没来过,只有大肚子的女友没日没夜地照顾他。
可能结核已经累及肠道,入院不久他就出现消化道出血。我们开出了病危单,但女友在法律上没有签字权,只能硬着头皮把他父亲叫来。
两父子显然有很深的隔阂。他父亲一出现,气氛就很紧张。所幸,他的出血慢慢止住了。我把消息告诉他父亲时,老人脸上第一次露出了笑容。然而,病人的情况还在持续恶化。某天晚上,他突然昏迷,血氧急剧下降,护士来喊我。怎么会昏迷?脑疝?肺栓塞?心梗?我当时脑子里一下填满了一万种可能导致昏迷的原因。
等到了病人床边,他的双侧瞳孔已经放大。我联系了所有能联系的科室,此时他父亲也不在,只能让女友签字后实施抢救。
医院各科室都超给力,很快判断出是假性动脉瘤破裂出血。ICU的医生没有丝毫抵触,娴熟地置入右侧股静脉双腔管路,方便进一步抢救。可是,人快不行了,我让女友赶紧通知他家人。
换成普通人家,7个月的身孕,是全家呵护的对象,最养尊处优的时候。而这个女孩昼夜不分地照顾一个开放性结核患者,羸弱不堪。我跟她讲话时,她已经疲惫得眼睛都睁不开了,但还晃着脑袋努力听我说,眼泪止不住地在脸上划过。
过了会,她靠着墙,一个个地打电话。大概过了6个小时,病人的父亲终于出现了,把他的遗体带走,留下堆积如山的抢救时用掉的空药瓶。
此时此刻的我,也再坚持不下去了,眩晕症彻底爆发,我一头栽倒在沙发上,吃了一星期药才缓过来。
至今我还会偶尔想起这名孕妇。我曾和她谈心,那个男人是离异的,前面有一个孩子,因为知道自己是晚期的艾滋病患者,做好了随时要走的准备,所以没有迎娶她。
既然这样,为何还要为他生儿育女?她没有给我答案。大概这就是“问世间情为何物”,我们这些置身事外的外人又能懂得他们多少呢?
不知道最后她生了孩子没有,我反复提醒她必须要做的HIV筛查有没有做。只希望这么倔强的姑娘能一切安好。
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